1.2. Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) es una organización independiente sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de representar los intereses de los afectados por esta enfermedad y sus familias a nivel estatal e internacional. La asociación está compuesta por las organizaciones de pacientes oncológicos más representativas de nuestro país, que se han unido para compartir recursos y experiencias y tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y los sistemas de salud. 

Entre los servicios a los que podrás acceder formando parte de GEPAC se encuentran la atención social y psicooncológica, el asesoramiento jurídico, el apoyo emocional o la posibilidad de obtener información médica contrastada sobre los distintos aspectos que rodean a la enfermedad. Todos ellos están orientados a dar respuesta a las necesidades que consideramos fundamentales para las personas que vivimos con esta patología en España y que están recogidas en los diez puntos que forman el Manifiesto de los Pacientes con Cáncer.

1. Acceso a la investigación biomédica y clínica de excelencia. El cáncer debe ser una prioridad para la investigación de los próximos años. Las personas con cáncer tenemos que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. 
2. Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia. Nuestra atención, como pacientes con cáncer, debe incluir una buena coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y un equipo multidisciplinar de profesionales clínicos que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en el tratamiento de estas dolencias. 
3. Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente. Tanto las personas que han tenido cáncer como sus familias necesitan una información precisa y fácil de entender acerca de la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Los servicios de apoyo al paciente deben estar disponibles y accesibles para todos los que optemos a ellos. 
4. Constitución de registro de tumores de ámbito estatal. La complejidad del cáncer precisa del desarrollo e implantación de registros de tumores que permitan evaluar la incidencia y prevalencia del cáncer, estudiar la probable etiología de determinados tumores y posibilitar el intercambio de información. De esta forma se facilitarán el estudio de los factores de riesgo y las posibles causas del cáncer, un mejor consejo genético y la clasificación de la morfología biológica y molecular del tumor.
5. Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación. Todos los pacientes, independientemente de nuestro lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o de cualquier otro factor, debemos acceder al mejor tratamiento disponible para nuestro estadio de la enfermedad. Las autoridades sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar los problemas de desigualdades en el acceso a un tratamiento efectivo y a una atención sanitaria de calidad, así como posibles estrategias encubiertas de racionamiento ajenas a la decisión de un profesional médico.
6. Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad. Los servicios de oncología y las instituciones que prestan atención a los pacientes con cáncer deben ser acreditados según criterios de calidad establecidos por las autoridades sanitarias, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes. Estos criterios deben ser públicos y evaluados de forma independiente. Los resultados de dichas evaluaciones deben formar parte de la Estrategia Nacional del Cáncer, así como de las diferentes estrategias de las comunidades autónomas, y ser comunicados a la opinión pública en el contexto de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud. Estos indicadores deben incluir variables de incidencia, accesibilidad, manejo clínico, trato humano, resultados clínicos y supervivencia.
7. Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes. La atención a los supervivientes es una necesidad emergente en el Sistema Nacional de Salud, como consecuencia del impacto que han tenido el diagnóstico precoz, la adopción de nuevas tecnologías diagnósticas y la introducción de terapias más eficaces. Todas estas mejoras no están exentas de la aparición de nuevas necesidades específicas que precisan de investigaciones concretas y de protocolos de manejo clínico. La elevada prevalencia de supervivientes requiere un esfuerzo coordinado entre los diferentes profesionales de la atención oncológica, la medicina interna, la farmacología clínica y la atención primaria, así como de aquellos que se dedican a la atención de las necesidades psicológicas y sociales, cuya finalidad ha de ser considerar la atención al superviviente un objetivo prioritario de la salud pública.
8. Políticas que nos sitúen a los pacientes y nuestras necesidades en el centro de la atención oncológica. A los pacientes de cáncer se nos debe permitir el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que nos afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica. 
9. Reducción del aislamiento que caracteriza nuestras vidas como pacientes de cáncer y las de nuestras familias. Se debe promover un escenario que refleje nuestra realidad como pacientes y familiares, para lograr la normalización social del cáncer y, de esta manera, hacer frente al estigma que habitualmente nos acompaña. Desde el sistema sanitario se pueden tomar decisiones que atemperen ese impacto negativo de la enfermedad, y desde el sistema laboral se deben promover las condiciones que favorezcan una mejor conciliación de la vida laboral con el hecho de tener cáncer o convivir con un familiar afectado por la enfermedad.
10. Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercanas a los pacientes con cáncer. Es necesario evitar que el cáncer se asocie a una imagen de caridad o beneficencia. Las instituciones y las empresas deben desarrollar estrategias de apoyo a los trabajadores afectados y a sus familiares. Además, las empresas deberían considerar destinar parte de sus presupuestos de responsabilidad social corporativa a ayudar a la investigación oncológica y a atender las necesidades sociales de los pacientes con cáncer descritas en este Manifiesto. Y ver en esta acción un instrumento que las convierte en organizaciones más humanas, más comprometidas con el entorno social y más cercanas con sus empleados y sus clientes. Contribuir a la lucha contra el cáncer otorga un mayor valor social a las organizaciones y a las personas que las dirigen.

Desde nuestra experiencia como pacientes, consideramos fundamental el cumplimiento de estos puntos para lograr la mejor asistencia posible y conseguir la normalización social del cáncer, no solo durante el diagnóstico y los tratamientos sino también más adelante, cuando llega la remisión. En España somos aproximadamente un millón y medio de supervivientes y el cáncer ha cambiado la vida de casi todos nosotros. Desde GEPAC queremos ayudarte a que vivas ese proceso dentro de la normalidad, como una etapa más de tu recuperación.

En España somos aproximadamente un millón y medio de supervivientes

En este sentido, es probable que más de una vez hayas pensado que no es normal experimentar tantos pensamientos contradictorios en un momento en el que tendrías que estar celebrando que has dejado el cáncer atrás. Sin embargo, esos sentimientos son más comunes de lo que imaginas. Como habrás comprobado durante la lectura de este manual, es normal no encontrarse del todo feliz tras la remisión, tener la sensación de haber perdido un tiempo que no va a recuperarse nunca y sentir que no eres el mismo, que ya no piensas ni vives de igual forma. Es normal tener miedo y, al mismo tiempo, querer comerse el mundo y dar prioridad a cosas que antes no la tenían. Y también es normal notar que la vida se ha parado en seco y que, aunque haya pasado el tiempo, sigues anclado en aquel momento en el que recibiste el diagnóstico. La buena noticia es que ese parón es solo un punto y seguido, una pequeña pausa a partir de la cual volverás a retomar la normalidad en tu vida.